Quand la société civile tunisienne se mobilise contre l'Alzheimer

Sensibiliser et informer le grand public sur les diverses facettes de la maladie d'Alzheimer: c'était l'objectif assigné à la " journée portes ouvertes " organisée vendredi 9 octobre par l'association " Alzheimer Tunisie ".

Au cours de cette journée à laquelle ont assisté des gériatres, neurologues, psychologues, représentant de la CNAM et prestataires de services, la présidente de l'association, le Pr Leila Trabelsi Alouane a précisé que cette association, a pour objectif d’informer et de soutenir les familles des malades et de les orienter vers les structures d’accueil et les organismes adaptés, d’améliorer l’accompagnement et la prise en charge des personnes atteintes de cette maladie et de former les aidants dans le domaine de la prise en charge des malades.  

Les familles Alzheimer souffrent actuellement du manque d’information sur la gestion au quotidien de leur malade, de la compréhension de la maladie, de son évolution, du changement d’humeur du malade et ce, sans compter les difficultés qu’ils trouvent pour le remboursement des frais lorsque le médecin traitant ne connaît pas bien les démarches.

A côté de cela trois grands problèmes préoccupent les aidants :

• d'abord, l’absence de personnel qualifié pour les aider puisque la prise en charge d’un malade Alzheimer n’est pas simplement du nursing, c’est surtout un accompagnement,
• ensuite, les problèmes d’ordre juridique et le calvaire des démarches lorsqu’on ne connaît pas les voies et le parcours réglementaires,
• enfin, et ce n’est pas des moindres, les perturbations psychologiques qui, très souvent, anéantissent les aidants qui passent tour à tour de la révolte à la colère pour ensuite développer un fort sentiment de culpabilité et d’impuissance qui trop souvent finissent par le mener à la dépression.

Cette journée a permis aux parents et aidants des malades Alzheimer de confronter leurs expériences et  de trouver des débuts de réponses à leurs interrogations sur cette terrible maladie.

L'association Alzheimer Tunisie a été fondée le 13 mars 2009. Elle travaille actuellement sur la création d'une carte d'information " Maladie d'Alzheimer " pour chaque malade.