Hafedh Mestiri: La transplantation d’organes autrement

Nous observons depuis quelques mois une intensification des prélèvements multi organes à partir de donneurs décédés en vue d’une greffe au profit de malades qui ne sont rattachés à la vie que par cet unique et mince espoir de voir un jour, l’organe responsable de leurs maux remplacé par un autre plus vigoureux, plus jeune, récupérant une fonction quasiment normale et transformant radicalement leur vie dans la durée et la qualité. La plus part d’entre eux parlent alors d’une véritable renaissance.

Au lendemain de ces greffes, on se félicite, on se congratule, glorifiant en passant les équipes de greffe qui ont réalisé ces prouesses et les autorités de la tutelle qui n’hésitent pas à clamer bien haut le mérite d’avoir pourvu ces derniers en moyens logistiques « exceptionnels ». Mais ce succès est loin d’un satisfécit malgré les nombreuses manifestations en honneur aux « transplanteurs », organisées pêle-mêle par des instances étatiques à la veille d’élections cruciales ou par d’autres non gouvernementales attaquées et critiquées ces derniers temps et qui sont à la recherche d’une notoriété quelque peu perdue.
Néanmoins, il est vrai que depuis la révolution, nous assistons à un regain de confiance, entre la population et les professionnels de la santé, concernant le prélèvement d’organes

1- Cet élan nous l’appelons de toutes nos forces. Il ne peut qu’être bénéfique.

D’abord aux malades, ne l’oublions pas, qui souffrent et qui se meurent entre un centre d’hémodialyse, des unités de soins intensifs ou pour les plus favorisés, confinés chez eux, ne pouvant plus exercer leur métier ou suivre leurs études, ni avoir une vie sociale digne. Ils sont des milliers à attendre un rein ou une cornée, des centaines un foie et plusieurs dizaines un cœur ou un poumon.

Ensuite à la société toute entière car le bénéfice est également économique et financier. Le coût de la prise en charge des malades en insuffisance rénale chronique est également lourd. Rien que les séances d’hémodialyse, coûtent annuellement à la collectivité plus de 6% du budget du ministère de la santé sans compter la prise en charge des complications qui malheureusement sont nombreuses chez les malades en épuration extra rénale. En Tunisie, et dans tous les pays où existe une activité de greffe rénale, il a été clairement démontré que, malgré les moyens onéreux utilisés, la greffe rénale permettra une économie de santé considérable.

2- Cet élan ne doit pas être un feu de paille !

2.1- Sur le plan médiatique… un énorme progrès !

La campagne de ces derniers mois a été en effet prolifique. Les médias d’une façon générale ont été à la hauteur. Une grande partie de la population tunisienne sait maintenant que des opérations de prélèvement et de greffe d’organes se font dans leur pays et avec un certain succès. Ils savent également qu’à partir d’un donneur décédé, on peut greffer plusieurs malades en même temps. Et enfin, ils savent que les organes prélevés sont destinés aux malades et non pas à un marché de trafic d’organes. Et à mon humble avis, c’est le premier acquis de ce travail médiatique !

Mais ces efforts louables doivent être consolidés par un travail de fond. Nous devons tout d’abord nous astreindre à une certaine éthique professionnelle. Cette astreinte s’adresse aussi bien aux médecins spécialistes, qu’aux professionnels des média. Nous devons éviter le sensationnel, même si les ambitions personnelles risquent d’en pâtir. Il nous faut toujours avoir à l’esprit, que nous relatons l’histoire de Madame Unetelle ou de Monsieur Untel, donneur décédé ou malade candidat à une greffe, qui a une vie privée, une famille ou un entourage qu’il souhaiterait protéger.

La Tunisie a besoin, aujourd’hui plus que jamais, que nous unissions nos efforts pour construire celle de demain. La population tunisienne aspire à plus d’information. Elle doit savoir :

• Qu’on peut prélever des organes d’une personne décédée sous certaines conditions et surtout avec UN CONSENTEMENT de celle-ci de son vivant (par exemple lorsqu’il est fait mention sur sa carte d’identité nationale) ou de la FAMILLE (enfants, père, mère, tuteur légal) lorsqu’il n’existe aucune opposition sur le registre national du refus.

• Que nombreux parmi ses enfants, ses femmes et ses hommes souffrent. Que ceux là ont droit à la santé, à la dignité, à la vie et que la greffe constitue leur seul espoir.

• Que tous les organes prélevés ont été transplantés à des malades en attente. Que toutes les opérations se font dans des structures hospitalières accréditées et en conformité avec la législation tunisienne en vigueur.

Mais elle doit également pouvoir participer à un débat national pour la réforme de la législation tunisienne concernant non seulement les prélèvements et greffes d’organes mais également concernant l’utilisation de tous les produits dérivés humains.

2.2- Là où le bât blesse

L’activité de greffe en Tunisie ne date pas d’aujourd’hui. La greffe de cornée a été réalisée par le Docteur Hédi Rais dès 1948, vient ensuite la greffe du rein en 1986, la greffe du cœur en 1993, la greffe du foie et de la moelle osseuse en 1998 puis la greffe du poumon en 2013. Mais cette activité demeure à ce jour marginalisée ! En effet le nombre de greffes réalisées, tous organes confondus, est très insuffisant par apport aux besoins du pays. A titre d’exemple parmi les 10 000 malades actuellement en dialyse, 3 000 à 4 000 pourraient bénéficier d’une greffe rénale. Chaque année 300 à 400 malades se surajoutent à cette liste. Or les 6 équipes de greffe rénale réalisent ensemble annuellement une centaine d’interventions. Nous sommes réellement loin du compte. Et la décence m’interdit d’évoquer les problèmes des autres équipes cardiaques, pulmonaire, hépatiques ou de la moelle osseuse. Quand aurons-nous le courage de nous pencher de façon sérieuse et efficace sur les problèmes de la greffe en Tunisie ?
Du temps de Ben Ali, on aimait bien fanfaronner devant les pays voisins et amis. Mais ce temps est révolu. Après plus de trente ans de la première greffe rénale, il nous faut des résultats concrets pour atteindre un premier objectif clair : AU MOINS CONTENIR LE NOMBRE DE NOUVEAUX CANDIDATS. Ce qui nécessiterait une moyenne annuelle de 300 à 400 greffes rénales.

2.3- Des décideurs complètement déconnectés… de la réalité !

2.3.1- Non mesdames et messieurs aucun d’entre vous ne peut comprendre.

Notre plus grande satisfaction vient d’abord du malade qui nous sourit à son réveil puis qu’on revoit quelques jours, semaines et années, heureux comblé dans sa vie sociale qui a repris ses études ou son travail. Les liens qui se constituent entre soignants et soignés sont d’une incroyable intensité. Elle vient également du bonheur qu’on lit à la fin de chaque greffe, sur le visage de ces professionnels de l’ombre toujours ignorés, mais avec lesquels on vit une véritable communion, dans le stress et la charge du travail à accomplir. C’est comme une équipe de football qui joue une finale mais où l’enjeu n’est pas un trophée mais la vie d’une personne que nous avons côtoyé dans ses souffrances des semaines, des mois voir des années durant.

La transplantation d’organe est un travail d’équipe et chaque membre quelque soit sa tache ou son statut est indispensable.

A l’appel du centre national pour la promotion de la transplantation d’organes (CNPTO), nous savons déjà, que quelque part dans un hôpital, on s’est battu pour ramener à la vie un patient gravement atteint et que ces efforts n’ont malheureusement pas été couronnés de succès. Malgré cet échec, on va poursuivre la réanimation des organes encore fonctionnels de ce patient décédé tout en recherchant les contre-indications au prélèvement : d’abord légales, par la vérification de l’absence d’opposition du patient lui-même de son vivant, ou de sa famille, à l’annonce du décès de leur proche par l’équipe soignante. A cette étape se sont déjà plusieurs équipes qui travaillent avec celles du CNPTO pour préparer le prélèvement multiorganes. Une deuxième étape se déclenche avec l’appel des équipes de greffe pour l’identification et la préparation des candidats selon des procédures bien établies et sur lesquelles le CNPTO veille pour assurer aux malades en attente toute la sécurité, l’équité et la transparence exigées par la loi. Des équipes, des services d’anesthésie-réanimation, de chirurgie, de cardiologie, de néphrologie, de gastroentérologie, de pédiatrie ou d’imagerie, des laboratoires, des pharmacies, des banques du sang, du personnel administratif, des ambulanciers dans plusieurs hôpitaux à la fois, sont ainsi appelées souvent tard dans la nuit pour préparer les greffes. Le prélèvement réalisé, les organes sont alors acheminés vers les centres de greffe et là encore beaucoup de professionnels sont mis à contribution, même les agents de la sécurité routière pour assurer la rapidité et la sécurité du transport des organes qui doivent être greffés dans les plus brefs délais. La dernière étape se passe dans ces différents centres où presque toutes les spécialités sont mises à contribution pour le succès de l’opération.

Ce fastidieux paragraphe n’a d’intérêt que pour mettre en exergue le nombre et la diversité des femmes et des hommes impliqués dans un processus complexe qui met en branle la plus part des structures sanitaires et autres, d’une ou de plusieurs régions du pays en un laps de temps court de quelques heures. LA EST LE VERITABLE SUCCES DE LA GREFFE.

Il faut le préserver voire l’améliorer car mesdames et messieurs vos éloges, peut être, bien intentionnées (mais permettez moi d’en douter), vont rompre l’harmonie et la communion précédemment décrites, lorsqu’elles singularisent des personnes ou des équipes plutôt que d’autres.

2.3.2- Nous avons plus besoin de moyens et de réformes que de félicitations

Tout le mécanisme qui mène au prélèvement puis à la transplantation d’organe constitue en définitive un véritable modèle pour réformer les activités de soins du pays. On apprend à travailler vite, ensemble, intensément pour un malade éprouvé et qui n’a que la greffe comme unique traitement efficace. Celle-ci nécessite des techniques de pointe, des protocoles rigoureux et du matériel onéreux mais qui doivent être utilisés dans la pathologie courante car ils ne sont pas l’apanage de la greffe. Leur acquisition par les centres de prélèvement et de greffe va tirer vers le haut la qualité des soins de toutes les autres structures sanitaires. Sur le plan financier il s’agit d’un investissement très lucratif pour l’économie du pays car elle va drastiquement réduire les coûts de la prise en charge des malades en attente de greffe.

La tutelle est toujours prompte à célébrer les succès médicaux partout dans les média frisant parfois le ridicule. Elle nous abreuve quotidiennement de projets de construction de nouveaux hôpitaux mais est incapable de préserver l’existant. L’hôpital universitaire l’ossature de la santé publique, le noyau de la formation médicale s’écroule devant l’incompétence méprisante de nos décideurs. Sa dette se chiffre à plusieurs centaines de milliards, la CNAM, continuellement pompée pour couvrir les retraites, les salaires des fonctionnaires ou autres dépenses de l’état, n’arrive plus à s’acquitter de ses obligations. Devant l’accumulation des impayés, les fournisseurs ne veulent même plus soumissionner aux appels d’offre et les sociétés de maintenance ont cessé leur activité. Les compagnies nationales menacent de couper l’eau, l’électricité et le gaz. Les mairies réclament le remboursement des arriérés des taxes municipales. D’un autre côté, on continue à construire de nouveaux services, à tort et à travers, souvent sans conformité avec le plan de développement de l’hôpital voir de la région, sans rallonge budgétaire nécessaire, impliquant des dépenses supplémentaires et grevant le gouffre financier. Et au moment où on parle d’austérité, de recrutement zéro, qui va faire fonctionner ces nouvelles structures ?

Un vrai gâchis! Deux transplantations hépatiques n’ont pu être réalisées ces deux dernières semaines fautes de moyens futiles. Résultat deux malades ont probablement perdu à jamais une chance d’être sauvées… Et nos jeunes médecins, que leur proposez-vous pour les retenir ? vivre et travailler dans des conditions lamentables sans pouvoir se former ?

2.4- Un centre national affaibli

Le Centre National pour la Promotion de la Transplantation d’Organes, CNPTO représentait notre fierté. La législation lui octroie des attributions qui lui permettent, « sur le papier », de gérer tout ce qui a trait à la greffe, depuis la promotion de la transplantation d’organes, l’information et la sensibilisation du public jusqu’à la formation du personnel des corps médical et paramédical, en passant par l’organisation, l’évaluation et le contrôle de toutes les opérations du prélèvement et de la greffe. Toutes les questions concernant la greffe, même celles qui relèvent directement de la tutelle sont mandatées vers le CNPTO. Malheureusement son statut actuel ne lui confère aucune autonomie financière ni de liberté dans le recrutement de son personnel. Ces moyens restent très limités. La plus part de ces actions se heurtent à la bureaucratie régnante et à la rigidité incohérente des lois et règlements en vigueur.

3- Et les donneurs ?

On a beaucoup écrit sur l’acte du don d’un organe, et beaucoup de têtes bien pensantes, d’experts (anthropologues, philosophes, juristes…), chacun dans son domaine, se sont penchés sur un sujet qui passionne à ce jour. En Tunisie, et depuis le début de son fonctionnement, le CNPTO a organisé de nombreuses conférences sur ce sujet. Malheureusement, elles n’ont intéressé qu’un public très restreint et déjà averti. Je n’ai aucunement la prétention ni la compétence d’apporter une contribution à un débat de fond concernant le don, je souhaiterai simplement énoncer un certain nombre de constatations personnelles relevées au contact d’abord des malades en attente et de leur entourage, mais également des familles de donneurs décédés au cours des approches réalisées par l’équipe du CNPTO pour obtenir un consentement.

3.1- Le consentement … une décision difficile à prendre

Le prélèvement d’organe sur donneur décédé est réalisé chez des patients en état de mort encéphalique où la mort du cerveau survient à la suite d’un accident grave brutal. Les causes les plus fréquentes sont les accidents vasculaires cérébraux et les traumatismes crâniens. Il s’agit le plus souvent de malades jeunes jusque là actifs en très bonne santé. La famille et l’entourage vivent alors un véritable drame inattendu qui se déroule en quelques heures ou quelques jours entre l’admission de leur proche en réanimation et l’évolution fatale de son état.

L’approche de la famille est très délicate car dans un premier temps l’équipe soignante qui a fait le diagnostic de la mort doit maintenant l’annoncer. Une mort à laquelle les proches n’étaient pas préparés. Il va falloir leur expliquer pourquoi le cœur du défunt continu à battre et que son thorax s’élève régulièrement à l’aide de la machine à ventilation artificielle. Dans le même temps, ou quelques minutes plus tard, après avoir vérifié l’absence d’opposition sur le registre national du refus, l’équipe de la coordination hospitalière au prélèvement, rompue à cette tâche, aborde à son tour le don d’organes en vue d’un consentement. Cette célérité est malheureusement dictée par le caractère éphémère de l’état de mort encéphalique et de la « viabilité » des organes à prélever.

C’est une rude épreuve pour cette famille effondrée et bousculée, surprise dans un premier temps par la démarche. Certaines familles anéanties, ne pouvant supporter plus de tribulations, opposent un refus immédiat. D’autres embarrassées, partagées entre ; d’un coté le désir de permettre à cet être cher de réaliser après sa mort une action noble, altruiste, charitable ou solidaire selon la perception de chacun ; et de l’autre coté, la crainte de prendre une décision opposée à ce qu’aurait été la volonté du défunt. La situation de ces familles, est réellement pénible, peu enviable et nul ne peut émettre le moindre jugement de valeur, quelque soit leur décision.

3.2- Un hommage solennel

La fragilité de ces familles nous impose de les protéger. Les recommandations du CNPTO pour garantir l’anonymat des donneurs décédés sont fondamentales. Nous sommes un petit pays et le moindre détail concernant le donneur (âge, origine, hôpital…) vont permettre à des « âmes charitables », par recoupement, de les identifier. Aucune famille ne souhaiterait dans ces moments là, quelque soit sa conviction, divulguer le prélèvement des organes de leur proche. Nous devons faire preuve de solidarité en évitant de diffuser à tort et à travers, dans les médias ou les réseaux sociaux, tout détail les concernant.

Mais ceci n’empêche pas qu’elles ont droit par ailleurs à la reconnaissance de toute la société. Un hommage représenté par un monument, une œuvre artistique ou autre symbole érigés sur une des places de la capitale.

4- Le don d’organes… un débat qui n’a pas eu lieu

La loi de 1991 encadrant le prélèvement d’organes en vue d’une greffe est dans l’ensemble positive même si plusieurs insuffisances ont été mise en évidence lors de son application ou avec le développement de nouvelles techniques médicales. Il devient important et urgent d’y apporter les rectifications et les compléments nécessaires. Mais le gros reproche qu’on pourrait lui faire, comme tout ce qui se réalisait à cette époque, est qu’elle a été imposée sans aucun débat ni explication. Or le don d’organe touche par essence aux fondements de la société, au rapport de l’individu à la collectivité.

Le don est par définition un acte gratuit sans contrepartie, une relation horizontale entre le donneur et le receveur, théoriquement dans un seul sens. En réalité, il y a toujours un retour même immatériel. Dans le don d’organe, cette relation se «verticalise» davantage s’agissant de sauver la vie d’une personne et des principes comme la non patrimonialité du corps et son inviolabilité sans un consentement sont quelque peu ébranlés.

Les progrès de la médecine, la maitrise des techniques chirurgicales, une meilleure connaissance de la compatibilité des tissus et des nouveaux médicaments anti-rejet ont permis d’intégrer la greffe d’organes dans l’arsenal thérapeutique de routine. Cette banalisation a entrainé une explosion des indications et du nombre de malades en attente de greffe, alors que la disponibilité des organes a parallèlement peu augmenté. La greffe est désormais une méthode thérapeutique de masse dont le cout/bénéfice tend à éclipser tous les problèmes moraux, éthiques et sociétaux opposant l’individu à la collectivité.

D’un autre coté la perception d’une liberté nouvellement acquise va probablement transcender l’individualisme du tunisien. Elle va se traduire par l’affaiblissement des liens congénitaux qui le rattachaient à la famille, au groupe ou à une région et par l’affermissement du droit de décider de son sort.

La société tunisienne se doit d’avoir un débat serein sur le don d’organes sans tabou, à la suite duquel des règles peuvent être établies et une confiance instaurée.

5- La transplantation d’organes… oui mais pas sans une prévention

Il est important qu’on se rende à l’évidence que la pénurie d’organes peut être certainement réduite mais jamais effacée. La prévention des maladies chroniques reste en effet, la méthode thérapeutique la plus efficace et la moins onéreuse. Elle nécessitera un dépistage précoce, des campagnes de vaccination à grande échelle, la lutte contre l’hypertension artérielle et le diabète, enfin un changement radical dans nos habitudes hygièno-diététiques, la pratique du sport, la réduction drastique du sel, du sucre et des additifs chimiques dans notre alimentation quotidienne quitte à faire face aux sacrosaints lobbies de l’industrie agro-alimentaire. La lutte pour la protection de l’environnement, la réduction des déchets toxiques, de l’utilisation du plastique sont également des moyens de protection de la santé des individus et des générations futures.

Pr Hafedh Mestiri
Enseignant à la faculté de médecine, université de Tunis El Manar
Chirurgien à l’hôpital Mongi Slim
Ancien Directeur Général du Centre National pour la Promotion de la Transplantation d’Organes (CNPTO)